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活动现场

当神经元起舞:在科普与共情中看见帕金森患者的真实人生

9月5日,《当你的神经元在跳舞:一位身患帕金森病医生的讲述》新书推介会在西安曲江书城二楼文化讲堂圆满举办。活动以“医学科普+人文解读”的方式,带来了一场兼具专业性与治愈感的书香盛宴。

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活动伊始,编辑对本次新书推介会的主题与举办初衷进行介绍,希望通过本次分享,让大众近距离感受医学科普的温暖与生命力量。

本书译者、西安交通大学第一附属医院神经内科副主任曹红梅教授与编辑展开深度对谈。谈及翻译本书最深的感触,曹教授讲道,不同于以往旁观者视角的医学科普,本书作者本身是一名资深急诊医生,却在41岁确诊帕金森病。他以医生兼患者的双重身份,真实记录确诊之初的震惊、病耻感,以及一路的心路历程。最打动曹教授的,是书中传递出与慢性病和解的人生态度:不必执着于“战胜疾病”,学会接纳病痛、守住当下的生活,同样是一种勇敢。

结合临床经验,曹教授现场逐一纠正大众对于帕金森病的几大常见误区。第一,很多人默认手抖就是患上帕金森病,其实行动迟缓、肢体僵硬、睡眠障碍都是重要早期信号。第二,帕金森病并非老年专属,本书作者41岁便确诊患病,属于青年帕金森病例。虽然绝大多数患者为老年群体,但年轻人同样存在发病风险,不能放松警惕。第三,不少患者陷入“帕金森病就是慢性死刑”的消极认知,患病之后一蹶不振。曹教授表示,这本书恰恰告诉大家,帕金森病虽然无法根治,但通过科学干预完全可以拥有高质量的生活,积极治疗、坚持锻炼、病友互助等,都能够帮助大家平稳度过漫长的抗病岁月。第四,帕金森病治疗不等于单纯吃药。综合治疗才是核心方案,康复锻炼、心理疏导、家庭陪伴、饮食睡眠管理缺一不可。同时书中提出“时间关键性治疗”的理念,帕金森病服药有着严格的时间要求,随意推迟、漏服药物都会造成症状反弹,患者一定要规律服药。

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针对患者和家属长期照护的难题,曹教授给出多项实操建议。患者应当主动学习疾病知识,做好自我健康管理,选择一项可以长期坚持的运动;家属照护切忌走向两个极端,不要事事大包大揽,也不可失去耐心,尽可能让患者完成力所能及的事情,守护患者的尊严与自信。她建议大家复诊时养成记录帕金森病日记的习惯,记下服药时间、身体症状,提升就诊效率。同时她呼吁社会给予帕金森病患者更多包容与理解,减少异样眼光,减轻患者的病耻感。

在曹教授看来,这本书也是帕金森病患者家庭一份珍贵的精神慰藉。书中真实鲜活的患病经历,可以让病友感受到“被看见”,消解独自抗病的孤独与焦虑,也为家庭相处、情绪调节提供了可参考的现实经验。

对于充满诗意的书名中的“当你的神经元在跳舞”寓意,曹教授解读:健康时大脑神经元有序协作,如同翩翩起舞;疾病到来,部分神经元受损。但书名寄予了美好的期盼:即便遭遇病痛,残存的神经元依旧可以继续舞动;伴随着医学不断进步,未来帕金森病的治疗前景值得期待,鼓励大家始终怀抱希望,从容生活。

后续互动环节,现场读者依旧热情高涨、踊跃举手提问,曹红梅教授结合本书知识点与临床实操经验逐一解答,现场交流氛围热烈浓厚。(本文图片由活动主办方提供)(读者报全媒体记者 何建)

编辑:王欣  二审:周华  三审:马驰


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